Telethon 2015, la Maratona Rai

Anche quest'anno, per la ventiseiesima volta consecutiva, Rai e Fondazione Telethon insieme per promuovere la raccolta fondi destinati alla ricerca per combattere le malattie genetiche. La Maratona televisiva e radiofonica, che si svolge dal 13 al 20 dicembre 2015, si sviluppa attraverso un palinsesto che tocca in modo capillare la programmazione di Reti e Testate Rai. #nonmiarrendo, il filo conduttore di questa edizione 2015. Momento centrale dell'evento, l'ormai tradizionale charity show, che da quest'anno prende il nome di Telethon Show e va in onda dall'Auditorium Rai, venerdì 18 dicembre, in prima serata su Rai1.

E' possibile donare su www.telethon.it o con sms al 45501

Domenica in
Come è consuetudine da anni, la maratona televisiva della Fondazione Telethon inizia nel corso di Domenica in, condotta da Paola Perego e Salvo Sottile. Domenica 13 ottobre alla presenza di Fabrizio Frizzi, Paolo Belli e Arianna Ciampoli, si farà partire il numeratore che darà conto delle donazioni degli italiani e delle aziende. L'accensione del numeratore verrà accompagnata dall'accensione dell'antenna della Rai di Milano. Il programma dedicherà un approfondimento alla ricerca della Fondazione nella domenica che chiuderà la maratona, il 20 dicembre, ospitando nei propri studi ricercatori e pazienti.

Uno Mattina
Lo storico programma di Rai1 in collaborazione con la testata giornalistica del TG1, condotto da Franco Di Mare e Francesca Fialdini, per tutta la settimana dal 14 al 18 presenterà i risultati della ricerca sulle malattie genetiche e le iniziative di raccolta fondi della Fondazione Telethon. Uno Mattina porterà in studio undici storie. Tra le malattie raccontate quest'anno – attraverso le testimonianze dei pazienti e con il contributo dei ricercatori – ci saranno patologie in attesa di una cura, come l'x fragile e la sindrome di Williams, e patologie per cui la speranza di una cura è sempre più concreta, come la talassemia. Si racconterà del contributo di Telethon alla realizzazione del progetto Nemo: quattro centri clinici distribuiti in tutta Italia, l'ultimo dei quali inaugurato da pochi mesi al policlinico Gemelli di Roma. Un focus particolare sarà dedicato all'istituto Telethon di Pozzuoli, in provincia di Napoli, il Tigem, protagonista del progetto "senza diagnosi", un progetto multicentrico che nasce con l'obiettivo di dare una risposta ai tanti pazienti che ancora non sanno quale patologia li colpisce.

La vita in diretta
I padroni di casa Cristina Parodi e Marco Liorni racconteranno nel corso della settimana dedicata a Telethon sette storie, storie di vita di chi è colpito da una patologia genetica. La vita in diretta entrerà con le telecamere nelle case dei pazienti, portando alla luce la quotidianità di chi combatte contro una malattia genetica rara e giorno dopo giorno costruisce la propria vita superando mille difficoltà. Si racconterà di malattie neuromuscolari che impediscono i movimenti a chi ne è colpito, di immunodeficienze che costringono i pazienti all'isolamento fino a quando la ricerca non possa dare una speranza di cura. Venerdì 18 dicembre tra gli ospiti anche Fabrizio Frizzi e Luca di Montezemolo.

La prova del cuoco
Week end dedicato alla ricerca sulle malattie genetiche rare anche per la prova del cuoco. Venerdì 18 dicembre, nel corso del programma condotto da Antonella Clerici, si realizzerà un intero menù pensato da Gabriele, un ragazzo di 14 anni con la distrofia di Duchenne. Gabriele cammina ancora ma la sua forza è limitata, cosa che gli impedisce, tra l'altro, di praticare la sua passione: cucinare. Ama la cucina e, visto che non può mettersi ai fornelli, gli piace contribuire in modo creativo dando consigli sui piatti e sui sapori; legge libri di cucina e si tiene informato sulle mode del momento. Venerdì alla prova del cuoco si realizzerà un sogno: vedere i suoi piatti cucinati da cuochi professionisti. Infine sabato 19, a "esibirsi" ai fornelli ci saranno i conduttori storici della maratona Telethon, Fabrizio Frizzi e Paolo Belli.

Affari tuoi speciale Telethon
Ultime ore della maratona televisiva e sprint finale del numeratore nel corso di una puntata speciale di Affari tuoi dedicata a Telethon. Flavio Insinna insieme a tanti protagonisti del mondo dello spettacolo, (cinema e tv) e dello sport daranno vita ad uno momento di intrattenimento unico. Sorrisi e battute, con lo sguardo rivolto al numeratore, che si chiuderà ufficialmente al termine dello show.

Telethon show
Lo studio Telethon sarà il "quartier generale" dove si alterneranno cantanti, attori, ricercatori, pazienti, famiglie e partner. Spettacolo, informazione e raccolta in uno studio tv che faccia da snodo per tutti gli eventi sul territorio nazionale. Prima diretta venerdì 18 dicembre alle ore 15. Tra venerdì e sabato si andrà in onda su Rai1 per proseguire poi su Rai2 e Rai3 e chiudere la domenica alle ore 11.15. Per la conduzione si alterneranno Fabrizio Frizzi con Paolo Belli e Arianna Ciampoli, Caterina Balivo, Camila Raznovich, Giusy Versace e Alessandro Antinelli, daranno inoltre la loro preziosa collaborazione anche Duilio Giammaria e Monica Leofreddi.

Momento clou "Telethon Show", in onda dall'Auditorium Rai venerdì 18 alle ore 21,15 su Rai1. La conduzione sarà affidata a Fabrizio Frizzi insieme a Federica Sciarelli e Federico Russo con la partecipazione straordinaria di Piero Angela. Ospiti musicali della serata Gianna Nannini, Massimo Ranieri, Il Volo e Mario Biondi.

Il giornalista scientifico Piero Angela ha messo a disposizione le proprie competenze per raccontare in un video di pochi minuti il successo più grande della ricerca Telethon degli ultimi anni: la terapia genica che ha permesso a 50 bambini colpiti da malattie genetiche terribili di condurre una vita normale. Si conoscerà il percorso di Caden, un bambino californiano di 6 anni, nato con una malattia genetica rara e terribile, la leucodistrofia metacromatica, la stessa malattia che ha colpito anche sua sorella maggiore, Rylee, spegnendo lentamente ogni suo gesto. Ma grazie alla ricerca Telethon, Caden ha avuto una possibilità in più: ancora prima che la malattia si manifestasse, è stato trattato con la terapia genica messa a punto dai ricercatori dell'Istituto San Raffaele Telethon di Milano. Oggi è un bambino felice, che vive normalmente: anche lui è la prova che contro le malattie genetiche rare non dobbiamo arrenderci mai. Nel corso della serata verrà trasmesso il corto prodotto da Movimento film per Rai Cinema, con la regia di Mauro Mancini, "Traguardi". Cinque runners un po' speciali si apprestano a sfidarsi nella New York City Marathon del 1 novembre 2015: sono cinque uomini affetti da emofilia, una malattia che ha compromesso molte delle loro articolazioni a causa dei continui e dolorosi versamenti rendendo necessario l'impianto di protesi interne per poter condurre una vita normale. Mai avrebbero pensato di allenarsi da mesi per un traguardo così importante: 42 km di corsa competitiva, la New York City Marathon.

Le storie più belle di Telethon

"Io e te"
cortometraggio di Mauro Mancini
Il piccolo Emanuele è nato con una grave malattia mitocondriale ancora senza nome che progressivamente sta togliendo energia a ogni parte del suo corpo. Sua mamma Cristina e suo papà Lodovico, insieme ai fratellini più grandi Noemi e Davide, hanno scelto di non arrendersi, di lottare contro la malattia senza mai abbassare lo sguardo. Perché Emanuele è un bambino speciale, che richiede tante cure, ma che regala alla sua famiglia un immenso amore e una gioia indescrivibile per ogni piccolo, nuovo gesto che riesce a conquistare. E perché sanno che la ricerca sta lavorando per trovare una cura per la malattia di Emanuele. Emanuele e Cristina sono tra i protagonisti della campagna Telethon #nonmiarrendo

Nina e Nicola,
tra i protagonisti della campagna Telethon #nonmiarrendo
Nina ha quattro anni e una malattia così rara da non avere neanche un nome. Nelle sue giornate si susseguono le visite mediche in tanti centri specialistici diversi, i tutori, la logopedia, la musicoterapia, ma lei, grazie alla sua famiglia, è sempre solare e ogni volta fa amicizia con tutti. Nina è un caso unico al mondo, eppure non è sola: i ricercatori come Nicola dell'Istituto Telethon di Pozzuoli (Na) lavorano anche per lei, per darle una diagnosi e terapie efficaci che la aiutino a vivere meglio, ogni giorno. Sembra una sfida impossibile, ma continuare a lottare è l'unica speranza per aiutare Nina e la sua famiglia a non arrendersi mai. 

"La ricerca della normalità"
cortometraggio di Saverio Di Biagio
Rebecca ha sei anni e a settembre andrà a scuola. Un grande traguardo per questa bambina che ha la sma I. La bambina non può praticamente muoversi, respira con difficoltà e deve essere perciò alimentata per via enterale. Nonostante la malattia la bambina può ancora sorridere (tirando un po' gli angoli della bocca), riesce ancora a spostare la testa (la mattina appena sveglia) e parla in modo abbastanza chiaro quando ne ha la forza, in alternativa comunica con gli occhi. È molto curiosa e vuole sempre essere coinvolta in quello che succede in famiglia. La nascita di Michele, avvenuta ad agosto 2014 l'ha ulteriormente rallegrata: la bambina si diverte molto a vedere crescere il fratellino. Inizia adesso a fare alcune domande, in quanto vedendo i progressi di Michele si è chiesta se lui camminerà. Il fatto che lui non abbia la sma l'ha decisamente sollevata.

"In time"
cortometraggio di Bruno e Fabrizio Urso
Giuseppe Sanfilippo, 27 anni – Santa Margherita Belice (AG) Fin dall'inizio è stata l'educazione dei suoi genitori a far crescere Giuseppe gareggiando testa a testa con la Sma2 come se fosse una sfida da superare: gli hanno insegnato ad arrangiarsi, a non arrendersi e a coltivare i suoi sogni, ben sapendo che la vita non gli avrebbe fatto molti sconti. Giuseppe, che oggi ha 27 anni, ha conseguito molte vittorie. Da 10 anni gioca a wheelchair hockey: ha fondato la squadra del suo territorio, i "Leoni Sicani", raccogliendo le adesioni porta a porta, è entrato nella nazionale vincendo il Torneo 4 Nazioni in Svizzera nel 2011 e partecipando all'Europeo in Finlandia nel 2012. È riuscito a prendere la patente, cosa che gli conferisce un livello di autonomia inimmaginabile prima. Giuseppe da circa un anno e mezzo è seguito dal punto di vista clinico dal Centro Nemo Sud (centro realizzato e sostenuto anche grazie a Telethon), una «mamma per tutto il meridione», come lo definisce lui. 

"Le parole di Marinella"
cortometraggio di Andrea Rovetta
Marinella – 35 anni, affetta da sma II – ci racconta il percorso fatto in questi anni: dalla disperazione per non riuscire a realizzare niente a causa della sua malattia fino al momento in cui decide di cambiare il proprio atteggiamento e iniziare a dire "basta". Oggi Marinella ha un lavoro ed è sposata. Nonostante la malattia, Marinella ha portato a termine una gravidanza ed è mamma di un bellissimo. 

"Respiro"
cortometraggio di Mauro Mancini
Il suono meccanico, cadenzato, di un respiratore automatico. La pagina bianca di un documento word su un computer portatile.La voce esile di un bambino pronuncia le prime parole di un discorso che compare sullo schermo: Mi chiamo Francesco, ho 11 anni e faccio la prima media… Francesco è su una sedia a rotelle, ha la smard, una malattia genetica terribile che lo costringe all'immobilità ormai quasi totale. Con la poca forza che gli resta, Francesco riesce a muovere il mouse del suo portatile e con la voce, la sua grande alleata che ancora non lo ha mollato, dà i comandi al pc. Francesco non può respirare autonomamente. Ha bisogno di un respiratore elettronico, una macchina che lo aiuta, che respira per lui. Quel respiratore i genitori di Francesco lo benedicono e lo odiano allo stesso tempo. Quel suono che è entrato loro nel cervello, che non li molla mai e che fa parte costantemente della loro vita lo vorrebbero silenziare, ma non possono, perché quel suono pneumatico è il suono del respiro bel loro bambino. Francesco è solare, sorridente, spiritoso, molto arguto e, soprattutto, è un bambino felice nonostante tutte le difficoltà che deve sopportare ogni giorno. 

"Uniti più di prima"
cortometraggio di Stefano Chiodini
Stefano è un ragazzo di vent'anni affetto da distrofia di Duchenne. Ha scoperto la sua malattia all'età di sei anni e da quel momento la sua vita e quella della sua famiglia, composta dai genitori e da due fratelli più grandi, è cambiata. Nonostante le difficoltà, la malattia ha permesso alla sua famiglia di essere ancora più unita. Stefano vive in un piccolissimo paese della provincia di Potenza dove tutti lo conoscono e gli sono amici. Stefano canta, suona lo xilofono, registra video che poi pubblica su internet, va a "giocare a calcio" e si occupa di politiche sociali. L'atteggiamento di grande apertura e accoglienza di Stefano e della sua famiglia, della vitalità e dell'atteggiamento propositivo verso la vita, è così contagioso e speciale che fa passare in secondo piano la sua disabilità, per quanto presente e evidente. 

"Living life"
ortometraggio di Andrea Labate (centro sperimentale)
Come ogni genitore, Simona regalerebbe il mondo alla sua piccola Federica di 3 anni. Ma Federica è affetta da atrofia muscolare spinale di tipo II, una malattia genetica rara che le impedisce di camminare. Davanti alla diagnosi, mamma Simona e papà Salvo hanno scelto di non darsi per vinti, ma di raccogliere la sfida per costruire una vita felice e il più normale possibile per tutta la loro famiglia. Per questo Simona non smette di lottare neanche un giorno, sperando che la ricerca la aiuti presto a fare a Federica il regalo più bello di tutti: la possibilità di una cura e di una vita migliore, come il lieto fine delle fiabe. Federica e Simona sono tra le protagoniste della campagna Telethon #nonmiarrendo

Michele,
tra i protagonisti della campagna Telethon #nonmiarrendo
Michele ha 31 anni ed è immobilizzato nel suo corpo da una malattia genetica rara, la distrofia muscolare di Duchenne. La malattia ha spento i suoi movimenti, ma non la sua voglia di vivere né il suo sorriso. Michele ha scelto di non arrendersi perché, come gli hanno sempre insegnato i suoi genitori, di fronte a una malattia genetica rara devi combattere, anche quando ti sembra un'impresa enorme. E non ha mai smesso di avere fiducia nella ricerca: Michele è davvero convinto che i ricercatori troveranno una cura per la Duchenne e magari gli restituiranno almeno la forza per abbracciare tutte le persone che gli vogliono bene.