A Giffoni il corto dedicato alla SMA ‘Hai mai visto un unicorno?’

È stato presentato oggi durante Giffoni Next Generation, rassegna di Giffoni Innovation Hub, il cortometraggio "Hai mai visto un unicorno?" prodotto da Famiglie SMA, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e GoGo Frames, con la regia di Antonella Sabatino e Stefano Blasi.

I focus di questo corto è su due famiglie che convivono con l'atrofia muscolare spinale (SMA), una patologia genetica rara che indebolisce progressivamente le capacità motorie. Alla proiezione e al dibattito a Giffoni hanno partecipato circa 200 ragazzi, che si sono confrontati con i relatori su diversi temi, tra cui la disabilità e le difficoltà quotidiane da affrontare, il linguaggio corretto per parlarne e l'importanza della scienza, di come questa sia in grado di cambiare radicalmente la storia della malattia e la vita di chi ne è affetto. Il film è stato realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies.

I piccoli protagonisti del cortometraggio sono Aurora e Antonio con SMA di tipo 1, la forma più severa della patologia. Il film si divide nel raccontare la loro storia, tra Milano e Bari: Aurora con il padre Antonio, in partenza per un fine settimana padre-figlia sul Lago Maggiore; e Antonio con i genitori Tiziana e Nicola, nella loro quotidianità. Le storie si intrecciano senza incontrarsi mai, tra visite e fisioterapia, ma anche giostrine, picnic e un momento di relax in riva al lago. Si alternano i sentimenti di preoccupazione, speranza e amore; c'è la presenza di una malattia, ma anche molti momenti di evasione, i giochi che riempiono la vita di ogni bambino. Aspetti che spingono lo spettatore a identificarsi, riflettendo sulle inevitabili diversità e somiglianze di chi convive con la SMA.

Coprotagonista silenziosa la scienza, che negli ultimi anni è riuscita a cambiare la storia di una patologia che fino al 2017 non aveva terapie, e oggi può contare su diverse opzioni efficaci. Le voci (e i volti) scientifici che ne parlano sono il Dott. Emilio Albamonte e la Dott.ssa Marika Pane.

L'obiettivo del documentario è quello di far conoscere al pubblico la SMA, ma anche sensibilizzare su ciò che la disabilità significa nella vita di tutti i giorni e modificarne la percezione nella società. Dalla difficoltà nel percorrere una strada, anche breve, per i limiti imposti dalle barriere architettoniche, alla necessità di trovare il giusto linguaggio per parlarne Aurora e Antonio – con i genitori – accompagnano lo spettatore in questo mondo, mostrando quali siano i loro limiti, ma anche tutte le straordinarie risorse per superarli e conviverci.

Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA, ha affermato:

"All'interno della nostra comunità la speranza sta conquistando sempre più terreno rispetto alla paura. Lo dobbiamo alla ricerca, già da qualche anno assistiamo a cambiamenti epocali. Quello di cui abbiamo bisogno ora è che la stessa energia e positività si rifletta all'interno della nostra società. I nostri problemi sono sì diversi, ma anche simili, a quelli di chiunque altro. Un cortometraggio che ci racconti, e l'opportunità di presentarlo al pubblico di Giffoni, è un passo importante verso questa direzione".

L'atrofia muscolare spinale è una malattia genetica rara che colpisce un neonato ogni 10.000 e si stima che in Italia nascano circa 40/50 bambini affetti da SMA ogni anno. A fronte di questa definizione e dei dati, la percezione è che riguardi poche persone. La prospettiva però cambia se guardata attraverso la lente delle malattie rare in generale: nel nostro Paese, i malati rari sono compresi tra 2 e 3.5 milioni, di cui il 70% sono bambini. 

Francesca Gasbarri, Digital and Social Media di Osservatorio Malattie Rare, ha spiegato:

"Negli ultimi anni come Osservatorio Malattie Rare abbiamo cercato di cambiare lo storytelling sulla disabilità, fornendo un punto di vista diverso sulle malattie rare. Abbiamo messo al centro le persone, le loro storie, la loro quotidianità. Oggi al centro del nostro racconto ci sono due bambini di nome Antonio e Aurora, i sogni e le speranze di due famiglie e i nuovi orizzonti di vita resi possibili dai progressi della scienza".

In particolare, la SMA di tipo 1, di cui sono affetti Aurora e Antonio, è la forma più severa della patologia: prima dell'avvento dei trattamenti terapeutici i bambini non sopravvivevano oltre l'anno e mezzo circa di età.  

I due protagonisti dimostrano quindi i passi avanti della ricerca: con una diagnosi eseguita tempestivamente dopo la nascita, è possibile accedere a terapie capaci di modificare il decorso naturale della malattia. Aurora e Antonio hanno avuto accesso alla terapia genica e il loro futuro sarà molto diverso da quanto lo sarebbe stato fino a pochi anni fa.

Emilio Albamonte, Neuropsichiatra infantile presso il Centro Clinico NeMO di Milano, ha dichiarato:

"La ricerca sulla SMA negli ultimi anni sta cambiando la storia naturale della patologia e per i nostri piccoli, come Antonio e Aurora, significa affrontarla con risorse nuove. Essere al loro fianco con una presa in carico mirata che li accompagni nella loro crescita è un privilegio. Ed è una ricchezza condividere con le famiglie le paure e le speranze quotidiane, per crescere insieme a loro, come professionista e come uomo".

Filippo Giordano, General Manager di Novartis Gene Therapies, ha dichiarato:

"La terapia genica per la SMA è fondamentale per i piccoli pazienti affetti da questa patologia gravissima. Aver avuto l'opportunità di supportare la produzione di 'Hai mai visto un unicorno?' e di condividere la storia di Aurora e Antonio, mostrando al pubblico quello che la scienza e la medicina sono in grado di fare, è motivo di grande orgoglio per noi. L'impegno di Novartis Gene Therapies nell'area della SMA continuerà, per raggiungere sempre più pazienti, contribuire fattivamente a modificare il decorso naturale della malattia, e garantire una migliore qualità di vita ai pazienti e alle loro famiglie".

FamiglieSMA è l'associazione nata nel 2001 da famiglie e persone che ogni giorno affrontano nella loro quotidianità l'atrofia muscolare spinale. Attiva in tutta Italia, sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi ed è una rete di appoggio e informazione costante per tutti i pazienti e chi sta loro vicino. Conta sul supporto di 380 soci, oltre 200 volontari e collaboratori, e si avvale dell'esperienza di una Commissione Medico-Scientifica composta da 6 esperti.

Fondato nel 2010 da Ilaria Ciancaleoni Bartoli,  OMaR – Osservatorio Malattie Rare è un organo di informazione e comunicazione digitale interamente dedicato alle malattie e ai tumori rari. OMaR oggi non è solo un'agenzia giornalistica specializzata, ma è anche fonte di informazione sulle patologie e i tumori rari. Oltre a essere costantemente aggiornato su queste tematiche, OMaR è un progetto dedito ai pazienti, ai caregiver, ai clinici, ai ricercatori e a chiunque abbia a cuore la salute delle persone con malattia rara e la qualità della loro vita.

Novartis Gene Therapies sta utilizzando tecnologie all'avanguardia per trasformare terapie geniche promettenti in trattamenti comprovati. 

Giffoni Innovation Hub è un polo creativo fondato da Luca Tesauro, Orazio Maria Di Martino e Antonino Muro nel 2015. Il progetto è nato con l'obiettivo di guidare e favorire la trasformazione culturale e digitale in Italia e all'estero. Collega, supporta e fa crescere talenti e startup nel settore delle industrie creative e culturali con lo scopo  di implementare prodotti e servizi per le aziende, attraverso percorsi di formazione specializzata e framework audiovisivi, generando azioni ad alto impatto sociale e valoriale che coinvolgono le nuove generazioni.